今回は若年性パーキンソン病を発症してから変化した日常生活について書きます。
若年性パーキンソン病はパーキンソン病の中でも数少ない病気です。
数少ない病気のため、ご存じないという方も多いのではないでしょうか。
若年性パーキンソン病を発症してから変わった日常生活
診断当初は右足が少し遅れるのと右手の違和感程度でしたが徐々に違和感から動かしにくいというのに変わっていきました。
必要不可欠になった薬
進行と共に最初はドパコール半錠のみだった薬が今では
| 6:00 | ドパコール1錠(震えを抑える薬)、アマンタジン2錠(震えを抑える薬)、レキップ1錠(震えやこわばりを抑える薬) |
| 10:00 | ドパコール1錠 |
| 12:00 | アマンタジン2錠 |
| 15:00 | ドパコール1錠 |
| 20:00 | ドパコール1錠、アマンタジン2錠 |
| 寝る前 | ドパコール1錠 |
を飲んでいます。
内服薬とは別に「今動きたい！！」という時に自己注射するアポカインという速効性のある注射をも使用しています。
アポカインは次男を出産してから導入しました。
夜中は薬が切れているため次男が泣き出した時に抱っこしたりオムツを替えたりすることができません。
ですがこのアポカインを使用すると5分くらいでオフ症状の改善が期待できます。
本当に感動です。
ちなみにアポカインは1日5回までで打ったら最低2時間は空けないと次は打てません。
2時間経たずに打とうとしたら「まだ2時間経っていません」と表示されます。
薬液の交換や使用期限間近な時も表示されるという優れものです！
商品の紹介のようになってしまいましたが私にとっては良きパートナーです！
外出時にもお財布と同等くらいの必需品です。
薬とうまく付き合って過ごす日々
パーキンソン病は薬が効いている状態をonと呼び、効いていない状態をoffと呼んでいます。
朝は起きなければならない時間より30分程早く起きて薬を飲み効き始めるまでジッとしています。
onになると基本ほとんどのことが出来ます。
ただジスキネジアと言って薬が効きすぎて不随運動が現れることがあります。
酷くない時は良いのですが、酷い時は水を飲もうとしても震えすぎて中身がこぼれたり、アツアツのフライパンに手があたり火傷をしたこともあります。
本当に自分の意思とは関係なく動くので先日長男の頭に手があたり「お母さんから叩かれた…」と言われました。
逆にoffになると全身が怠くなり思考能力も低下します。
動作緩慢、字は小書字、突進歩行、など様々な症状がでてきます。
そのためonとoffの時間を上手く利用し日常生活をしています。
onでジスキネジアが酷い場合はお風呂や布団敷き、洗濯など大きな動きをするような家事をしています。
ジスキネジアが酷くない場合は料理や宿題の丸つけ、書類書きなどをしています。
offの時はとにかく怠く色々考えるのも億劫になるので、ひたすら薬の時間を待つかアポカインが打てる時間帯であれば打ちます。
このように自宅にいる時は何とか調整していますが、仕事の時などは苦労していました。
仕事との付き合い方
周囲の人はonとoffの状態をみたら、さっきまでテキパキ動いてたのに急にゆっくりになって「サボってるの？」とかジッとしていられなくなることもあるのでソワソワしていると「急に何？大丈夫？」と言ってきます。
実際にoffの時にゆっくり動いてると「わざとしてるんでしょ」と言われました。
と言う声を聞いたことがあります。
私も入社した当初は酷いジスキネジアを何とか隠そうととしていましたが、隠せるものではありません。
そしてある時から自分が若年性パーキンソン病であることを伝えることにしました。
驚く人もいれば、自分の父がそうです。と言う人もいました。
反応は様々ですがジスキネジアが出ても以前程気にならなくなりました。
まとめ
日常生活を送っていく上で、日頃自分と関わりのある人には伝えておくのもいいのではないでしょうか？
若年性パーキンソン病と診断された方のほとんどは若さ故に受け入れられず隠そうとします。
私もそうでしたし、それが悪いことではありません。
ただ隠すことで人目が気になったり、ストレスを感じているのなら勇気を持って周囲の人に伝えるのも1つの手だと思います。
若年性パーキンソン病と上手く共存し、日常生活を楽しく過ごすためにも…いかがでしょうか？
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