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若年性パーキンソン病の薬を飲むのをやめると決める前に考えたいこと

私が看護師をしていた時、入院患者さんでなかなか薬を飲んでくれない方がいました。「拒薬」する患者さんには、まずなぜ飲みたくないのか患者さんの訴えを傾聴します。
ほとんどの人にきちんとした理由があります。その理由の多くは病気であるという現実が受け入れられずにいるようです。

患者さんの気持ちを汲み取りながら薬を飲むことの大切さを伝えていき飲むように促します。

そうは言っても実際自分が薬を飲み続けないといけない状況になった時、素直に受け入れられるでしょうか?

私は約4年前に若年性パーキンソン病と診断され生涯薬が手放せなくなりました。

そこで今回、実際に私自身が「パーキンソン病の薬は飲まないといけないのか?」と葛藤した日々を書いていきます。

若年性パーキンソン病だけど薬を飲むのをやめるのはアリ?

パーキンソン病の治療は、以前は症状が出だして不便を感じるようになってから薬を始めていたようですが、今は早いうちから薬を飲んだ方が良いとされています。[1]医師によっては、あまり早いうちから飲まない方が良いという意見もあります。

私は看護師をしていたためパーキンソン病がどのような病気であるかは大体わかっていました。
そのため若年性パーキンソン病と診断されても頭の中で「まさか」という思いがあり受け入れることができないまま薬の内服が始まりました。

初めて薬を口に運ぶ時「パーキンソン病じゃないのに飲んでいいの?」「これから死ぬまで飲み続けるんだ。この薬を飲んでしまったら後には引けない」と色々なことを考えながら飲んだ記憶があります。

朝と夕にドパコールという薬を半錠、内服からのスタートでしたが全く効かず次の受診で1錠に増量になりました。
私は薬が効かない苛立ちと生涯飲み続けなければならないストレスから拒薬をするようになりました。
「飲んでも飲まなくても変わらないし」と心の中で思いながら別のところでは「今日は朝飲んでないけど夜どうしよう…」と飲んでいないことに対する罪悪感もありました。

そんなある日、いつものように薬を前に悩んでいると主人から「ちゃんと薬飲んでる?飲まなきゃダメ」と一言言われました。
その時、私は生涯薬を飲み続けなければならない自分を受け入れらずにいたのですが、家族はそんな私を受け入れてくれているんだと感じました。
その一言をキッカケに「悩んでる暇はない」と思うようになり、薬を飲むか飲まないかで悩むことはなくなりました。

パーキンソン病の薬は副作用で運転が出来なくなることがあるため車を運転している人にとっては大変なことですが、これは主治医に相談すると良いかもしれません。
私自身も普段から車を運転していたのと、まだ子供が小さかったのでしばらくは「運転したい」ことを伝えて処方薬の内容を考えてもらっていました。

しかし進行性の病気なのでいつかは症状に応じた薬を飲まなければならないため運転を諦める日がくることは理解しておいてください。

パーキンソン病はまず内服治療から始まります。
少しの量で効いたり効かなかったりするので焦らず根気よく調整していきましょう。
自分に合った薬と量がわかれば生活はとてもしやすくなります。
飲むことにより自身も体が楽になるし、周囲も安心できると思います。

現在私は3種類の薬と注射をしながら生活しています。
薬を飲まなければ子供たちのことはおろか、自分のことさえもできません。
少しずつ進行していっているのを実感していますが薬と注射で日々を過ごしています。

まとめ

私自身看護師をしていて患者さんに薬を飲む大切さを伝えてきた立場でありながら拒薬をしたことがあるので、薬を飲みたくない!という気持ちはわかります。
しかし今生活をしていく中で不便を感じているのであれば飲んでみてはいかがでしょうか?
将来新薬が開発され実用化されるまでなるべく現状維持しておきたいと思いませんか?

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若年性パーキンソン病の日常生活への影響ってどんな感じ?実際に飲んでいる薬やonとoffの状態も紹介します。

References

References
1 医師によっては、あまり早いうちから飲まない方が良いという意見もあります。