本来薬には頼りたくない私ですが、若年性パーキンソン病を発症してからは6時に4錠、10時に1錠、12時に2錠、15時に1錠、19時に3錠、23時に1錠、の計12錠を飲んでいます。
飲まなければ日常生活に支障が出て来るので、飲みたいか飲みたくないかという選択肢はなく飲むしかありません。
1日に12錠も飲んでいると若年性パーキンソン病にはよくても、どこか別のところが悪くなるのでは？という不安もあります。
こういった不安があるのにも関わらずパーキンソン病は容赦なく進行していく病気なので徐々に薬の効きが悪くなり、薬を増量するといった状態です。
体調やストレス具合によっても薬の効きが左右されます。
そんな時はこんなにも薬を飲んでいるのに何で効かないの？と思ってしまいます。
そこで薬が効かない時、どのような対処をしたら良いか私の経験を通して書いていきます。
若年性パーキンソン病の薬が効かない時ってどうしたらいいの？
皆さんは頭が痛かったり吐き気がある時に薬を飲みますか？
薬は限界まで飲まないという人、すぐ飲むという人それぞれだと思います。
中には薬をお守り代わりとして持ち歩いている人もいると思います。
私はどちらかと言えば限界まで飲まないというタイプでした。
あまり薬を飲み過ぎると効かなくなるという話を聞いたことがありますが、普段薬を飲む習慣のなかった私には頭痛薬や制吐剤はよく効いていました。
薬を飲むからには効いてもらわなければ困ります。
薬が効かなければ動きがゆっくりになる、細かい動きができなくなる、全身がだるくなるなど様々な症状が現れ日常生活に支障が出てきます。
薬を飲む＝これらの症状から解放される。というのを期待して飲んでいるわけなので、効かないとなると気持ちの持っていきようがなくなります。
薬が効かない時は、努力して動けるようになるものではないので精神面との闘いになります。
パーキンソン病の症状の中に「鬱」がありますが本当にオフの時間が長くなると、動けない私は必要ない、足手まといになるだけど否定的な考えになります。
特に若年性パーキンソン病は年齢的に社会においては重要なポジションにいる人が多く、家庭においては子育ての真っ最中です。
どちらにしても周りから必要とされている時に薬が効かず応えることが出来ないということは、自分の存在価値を否定する形になってしまいます。
それはとても辛いものです。
このように精神的にいっぱいいっぱいになりますが、私はどのようにしたかというと「プラスの意味で諦め選択肢を増やす」ことにしました。
若年性パーキンソン病と診断された当時、私は看護師をしていました。
当時看護師以外で働くことは考えていませんでしたが、少しずつ症例の少ないこの病気を発信していきたいと思うようになり始め、ちょうどその頃ライターという仕事と出会いました。
もともと文章を書くのが好きだったので勇気をだしてこの道を選びました。
このように今自分がいるポジションが全てではないと気づくためにも選択肢を増やしてみてください。
もちろんパーキンソン病であってもできることに限られますが。
そしてもう1つ、体調やストレス具合によっても薬の効きが左右されると書きましたが、私が同じ若年性パーキンソン病の人たちと交流する中でもよく聞きます。
ドーパミンは夜寝ている間に生成されるため充分な睡眠をとって体調管理に気をつけます。
体調を崩すと他の薬を飲まなければならなくなるかもしれません。
その中にはパーキンソン病の薬の効きを弱める 働きがあるものが含まれている可能性もあります。
そしてストレスは万病の元と言われるくらいです。
ちなみに若年性パーキンソン病の発症の原因もストレスが関与しているのではないかと言われています。
ストレスを溜めないなんて不可能ですが、上手く発散する方法をみつけることが大切です。
最後に、絶対動くと思い込むことです。
『えっ…』と思うかもしれませんが、意外と大事なことです。
脳は勘違いをする臓器です。
思い込みって皆さんもあると思いますが、いわゆるソレなんです。
今薬を飲んだから…胃に入って…腸で吸収され…よし30分もあれば効く！なんて事を私はよく考えています。
まとめ
若年性パーキンソン病のつらさというのはなかなか分かってもらえず、辛いこともあるかと思います。
自分自身も不安でいっぱいなのに、薬が効かないとなるとますます不安になってしまうのはごく当たり前の事なのかもしれません。
出来るはずのことが出来ないつらさを和らげてくれる薬の存在は大きいですよね。
若年性パーキンソン病である私たちは病気のことだけでなく、薬とも上手く向き合っていかなければいけません。
薬が効かない時は本当に大変ですが気持ちで負けないようにしていきたいですね。
