私は若年性パーキンソン病と診断され丸4年、もう少しで5年目を迎えます。
5年も経つのに診断された時の衝撃は今でも鮮明に覚えています。
診断されてからは若年性パーキンソン病であるのを周りに隠すことに必死でした。
診断後しばらくしてから若年性パーキンソン病についてのブログを始め、ブログを通して若年性パーキンソン病の人との交流はありましたが実際に会ったことはありませんでした。
交流が深まるにつれ「会ってみたい」という想いが強くなり始めました。
そこで私は若年性パーキンソン病の会を開くことを思いつき、2018年の9月に実現することができました。
今回若年性パーキンソン病の会を通して同病の人との交流は大切であることを改めて感じたため、交流の大切さと会に参加することをお勧めする理由を書いていきたいと思います。
若年性パーキンソン病の悩みを相談する場が交流会
まず私が若年性パーキンソン病の会を開こうと思った理由は私自身が同病の人と会いたかったというのと、あと2つあります。
1つ目は、誰にも病気のことを相談できない。
2つ目は、若年性パーキンソン病の人と会ったことがない。
という人たちの交流する場をつくり若年性パーキンソン病ならではの日々の悩みなどを打ち明けることができたらという思いからです。
この2つは私の書いているブログを通して1番多くの声が寄せられた悩みです。
そして私にも共通して言えることでした。
若年性パーキンソン病は若さ故に受け入れること自体が難しいので人に相談する段階までなかなかいくことが出来ないのが現状です。
また相談する前に知られたくないという気持ちの方が先立ちます。
仮に相談出来たとしても症例が多いわけではないので症状に対して理解されず苦しむことになります。
そして、周りに同病の人がいないため孤立していきます。
市でもパーキンソン病の会が定期的に開かれているようですが「若いのは私だけだった」や「市が開催するものとなると大き過ぎて抵抗がある」などの声がきかれました。
確かにパーキンソン病の会となれば年齢層はグンと上がりますが、若年性パーキンソン病の会というのもあります。
呼び方はそれぞれですが私が知っているのではPD cafeという名前のものもあります。
私は自分が若年性パーキンソン病であることを人に相談出来ない人にこそ行ってもらいたいと思っています。
当たり前ですが、若年性パーキンソン病の会には同病の人が集まります。
パーキンソン病ではなく、若年性パーキンソン病ならではの悩みも共通する部分が沢山あると思います。
例えば、結婚や出産、子育て、仕事などなど…
ネットで書いてある体験談も大変参考になりますが実際に会うのとは全く違います。
私自身、ずっと同病の人と会いたいと思っていたので会うことができた時は旧友と会ったくらい嬉しかったです。
不思議なもので興奮してドーパミンが沢山出たせいか会の間、オフになることはありませんでした。
今までは周りの人に症状を話しても「大変やね。そういう風には見えないのにね」と言う返答だったのが、「そうそう、わかる！」と同調してくれる人が目の前にいるというだけで全く違います。
それは大きな支えとなり、本当に私だけではないんだ！と確信することができます。
今回の若年性パーキンソン病の会は私にとって今後、この病気と闘っていくための充分な力となりました。
進行していく恐怖はありますが同じ病気で闘う仲間がいるんだ！と思うことが出来るだけでも随分違うと思います。
まとめ
私は今後もこの会を定期的に開催していきたいと考えています。
素人が開催する会なので「若年性パーキンソン病について〜」など学ぶような感じには出来ないと思いますが、何も緊張することなく久しぶりに友達と会う感覚で集まれる場も必要かなと思います。
誰にも相談することが出来ず1人で抱え込んでいる人がいるのであれば、このような会に参加してみてはいかがですか？
きっと支えとなってくれる仲間たちと出会えると思います。
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