若年性パーキンソン病の会に行って来ました！

私が若年性パーキンソン病と診断され約5年、若年性パーキンソン病と子育てについてのブログを書き始めて1年7か月が経ちました。

診断当初ネットで調べても若年性パーキンソン病の情報は少なく、私が番知りたかった子育て中に発症したという内容についてはほとんどありませんでした。

そこで私の実体験をブログという形で発信し、同じ病気で苦しんでいる人たちの支えや参考になればと思い始めました。

若年性パーキンソン病の会を開催しました

本当に日々の出来事をありのまま書くことで私自身も少しずつ現実として受け入れなければと考えるようになりました。
しばらくしてから
『私も若年性パーキンソン病です。素直な気持ちが綴られていて共感しました。』
『しっかり前を向いている姿に元気をもらいました。』
などのコメントをいただくようになりました。
最初は支えるつもりで始めたブログですが、いつしか支えてもらうようになりました。

いろんな方々からコメントをいただき、ブログを始めて良かった。と思っていたのですがその中である共通する点が気になり始めました。
それはまだ誰も同病の人と会ったことがないという点です。
ネット上では顔が見えない分カミングアウトしやすい。
でも市で開催されている集まりはまだ参加しにくい…
確かに各地域でパーキンソン病患者の集まりはあるのですが、私自身も参加するには今一歩勇気がありませんでした。

そこで、じゃあ私が会を開こう！
ちゃんとした集まりではないから、最新情報や研究の進み具合などは分からないのでできないけど、ただ集まって日ごろのことを話すことができたら…
学校の懇親会みたいにランチしながら気楽にできたら…
そんな気持ちでブログを通して参加を呼びかけました。
初めての試みということで誰も集まらなかったらどうしようと思っていましたが、当日は私を含め4人が集まりました。
朝5時に家を出たという方もいて感謝の気持ちでいっぱいでした。

若年性パーキンソン病の会の内容としては、はじめに自己紹介をして後は先ほども書きましたが日頃のことを中心に話していきました。
最初はみんな緊張して話せないかも、私が主催したから頑張らないといけない！と考えていましたが会った瞬間、久しぶりに旧友と会ったかのようにとても嬉しくなり自然といろんなことを話していました。
子育てのこと、仕事のこと、周囲の理解などなど。
アポカインも持って行ってたので実際どんなものか見てもらいました。
参加者の一人は『いつもは勝手に左手が動くから右手で隠すために抑えるけど、今日はそんなことしなくてもいいと思うと楽』とおっしゃっていました。
その言葉を聞いて共感すると同時に、目の前に同じ病気で辛い思いをしている人が目の前にいる。一人じゃないんだ。
と改めて感じ私にとっても有意義な時間を過ごすことができたと思います。

会の間、興奮してドーパミンがたくさん出ていたせいかオフはこなかったもののジスキネジアが出ていました。
外食時は人目が気になっていましたがこの時ばかりは、みんな震えると思うと本当に楽でした。

会が終わって解散した後、お礼のメールをいただきました。
そのメールには『若年性パーキンソン病の会を開いてくれてありがとうございます。』や『第２回目もお願いします。参加したいです』
といったような内容が書かれていました。
本当に嬉しかったです。
今回の会を通して改めて感じたことは、やはり同病の方と出会うことは大切だということです。

今まではこういう症状がきつい、辛いと言っても『そんな症状があるんだ、辛いね』
と言った感じでしたが、今は『わかる、そうそう』と言ってくれる人が目の前にいる。
これは私にとってとても大きな違いで、今後若年性パーキンソン病と闘うための大きな支えとなりました。