若年性パーキンソン病の症状が辛いのに周りからわかってもらえない時の対処法

人は一度経験するとそれに対して一定の理解を示そうとします。

しかし一度も経験がないと理解することが難しく、否定したり拒絶したりする人もいます。

今、私が患っている若年性パーキンソン病は罹患率が低くなかなか理解されにくい病気のうちの1つだと思います。

今回は若年性パーキンソン病の症状が辛いのに周りからわかってもらえない場合どうしたら良いか対処の仕方を考えていきたいと思います。

若年性パーキンソン病の症状が辛いのに周りからわかってもらえない･･･

以前私は看護師をしており、1年程ですが脳神経内科も経験があります。
そこでパーキンソン病の方の看護もしてきましたが若年性パーキンソン病の方と会うことはありませんでした。
診断された時も看護師をしており、職場の人に伝えると「知らなかった！」と医療に携わっていても知らない人がいるくらいあまり知られていない病気なので、辛いからわかってほしいと訴えてもなかなか難しいと思います。
そのため職場でずっと「辛い」と言えずに我慢をしていた時期がありました。
それはやはりわかってもらえないだろうという気持ちからです。
でも我慢していても辛いのは自分だけです。
とうとう限界がきて「辛い」と口にだした時には堰を切ったように涙が溢れ出しました。

また辛いのに周りからわかってもらえないのは「若い」ということもあるのではないでしょうか。

たまに「若いだけで羨ましい」や「さすが若いねー」と言っているのを聞いたことはありませんか？
無意識のうちに、若い＝元気というのがあるのではないでしょうか。
「辛い」と言っても「年をとったらあちこち痛くなってもっと辛いよ。まだ若いんだから…」と言われたら返す言葉を失いますよね。

以前、病気を打ち明けた時一度だけですが「若いから大丈夫！」と言われたことがあります。
若くても病気にはなります。
口には出しませんでしたが、進行性で完治はしない、少しずつ体が動かなくなっていく人を前に「若いから大丈夫！」という言葉は取ってつけた言葉のように感じました。

もちろん励ます言葉だったと思っています。
若年性パーキンソン病がどんな病気か知らなくて当然です。
冒頭でお話したように一度も経験をしたことがなければ理解することは難しいです。
そういう時は、こちら側が「理解してもらうことは難しい」ということを理解しておかなければなりません。

パーキンソン病である私自身も薬が効く日、効かない日があったり、ふとそろそろ薬が切れる時間だ！と意識した瞬間から動きにくさを感じたりと、心の持って行きかたで違ったりするので本当によくわかりません。
バタバタしていて時間を意識していないと案外動けたりもします。
不思議な病気です。
こんな不思議な病気、なった本人もよくわかっていないのに周りにわかってほしいなんで無理な話です。

まとめ

パーキンソン病にはオンとオフがあり、簡単に言えばオンの時は積極的で明るく社交的、オフの時は消極的で暗く、人との関わりを避けているというくらいの違いがあります。
私たちパーキンソン病を発症している人は、このオフがとても辛いです。

この辛いオフの姿を見て、パーキンソン病の症状を詳しく知らない人からすると、気分屋で関わりたくない人！となっていると思います。
正直、オフも辛いですがそう思われることも辛いです。

そういう時はやはり人間関係を円滑にするためにも病気のことを話し、調子が悪い時の症状を中心に説明していくといいと思います。
悪い印象の方が記憶に残りやすいため、病気が原因であることをしっかり相手に伝える必要があるからです。

最初から辛いのに周りがわかってくれないと思って構えるのではなく、こんな不思議な病気なんだよ！と言うことを教えるくらいの気持ちで周りに伝えてみたらどうでしょうか？