若年性パーキンソン病のジスキネジアによる「二次症状」が辛い時の対処法

私が若年性パーキンソン病と診断されてから6年目を迎えました。

体の異変に気付いてからは8年経ちました。

パーキンソン病の症状の１つにジスキネジアというものがあり、ジスキネジアが出現することで様々な問題が起きてきます。

現在私はそのジスキネジアによって引き起こされる二次的な痛みに悩まされています。

そこで今回は私自身が体験している二次的な痛みについて書いていきます。

若年性パーキンソン病のジスキネジアとそれに伴う別の症状が辛い

先ほどジスキネジアはパーキンソン病の症状の１つと言いましたが、正確にはパーキンソン病薬の副作用で起こる不随運動のことです。
自分の意思とは全く関係なく体が勝手に動き始め自分で制止することは困難です。

ジスキネジアによって私が体験している二次的な痛みとは

・足の皮が剥げること
・魚の目ができること

の2つです。

薬を飲むと程度に差はあるもののジスキネジアが出てきます。
酷くない時は右手のみ勝手に動きますが、酷いときは右半身を中心に全身が動いてしまいます。
その時に右足が床と強く擦れ合うため足の裏の皮が剥けます。^[1]ジスキネジア出現時は力が入っていることがほとんどなので強く擦れ合ってしまいます。
また足の小指側を床についた状態で強く擦ることもあるため魚の目ができました。

これらの痛みに対する対処法として

・ジスキネジア出現時は厚めの靴下を履く
・皮が剥がれた部分には薬と絆創膏を貼る

ということをしてきました。

しかし厚めの靴下でも何度か繰り返すうちに穴があいたのと、夏に厚めの靴下は厳しかったです。
皮が剥がれた部分に薬と絆創膏を貼るといった対処法は、足の裏という事もあり歩いているうちに歪んだり中途半端に剥がれたりして不快でした。
そしてジスキネジアが出始めると絆創膏も擦れすぐに剥がれてしまいました。

魚の目に対しては魚の目シールというものがあり以前試したのですが、足の裏の小指側という微妙な位置だったため上手くいきませんでした。
就寝中も魚の目部分がチクチクし痛かったので主治医に相談したところ、あまりジスキネジアが酷く困っているのならDBSという手術があるという話を聞きました。
DBS(脳深部刺激療法)は、脳に電極を挿入し電気刺激する治療法です。
前胸部の皮膚の下に刺激装置を埋め込んで電気刺激をします。
DBSをすると内服薬の減量やジスキネジアを抑えることができます。

今の悩みも解決し、薬の量も減ると思うのですが30代で脳の手術をする勇気はありません。

そのため今は上記で書いたような対処法を毎日しています。
少し痛みは落ち着いてきていますがジスキネジアを完全になくすことは出来ないのでどうしても繰り返してしまいます。
強いジスキネジアが出始めたら右足をクッションのような柔らかいものの上に置き足の裏にかかる圧を和らげるなど、できる対処法を探してみようと思います。

あとは根気強く毎日ケアをしていくしかないのではと考えています。
パーキンソン病を発症する前に一度フットケアサロンに行ったことがあり、しばらくツルツルで綺麗な状態を保つことが出来ていたのでフットサロンもいいかなと思っています。
ただ続けることは経済的に厳しいかもしれませんが…
自宅でケアをしつつ、たまにだったら有りですよね。

また、ジスキネジアが酷いということは薬が効きすぎているということなので、主治医の先生に相談してみるのもいいかもしれません。
そこで内服薬のコントロールができるのであれば調整してもらうとジスキネジアによる痛みも軽減すると思います。