彼氏や彼女、妻や夫が若年性パーキンソン病になったときにしてあげられること

私は若年性パーキンソン病を患っており動きにくさのため日常生活が困難な時があります。

もしあなたの恋人やパートナーが若年性パーキンソン病を患った時、あなたにできることまたしてあげるとよいことは何か、私の経験を元にお話させていただきます。

大切な人が若年性パーキンソン病を発症したときにしてあげられること

良かれと思ってしたことが実は迷惑だったとか、逆効果だったという経験ありませんか？
例えば子供が一生懸命に靴を履く練習をしているけどなかなか履けず、ちょっと手を貸したら「最後まで自分でしたかったのに」と号泣されたなど。
またテレビで交通事故に遭ってしばらく寝たきりだったけど辛いリハビリを乗り越えて歩けるまでに回復したというような番組を観たことはありませんか？

上記の2つの例は全く状況が違うのですが共通して言えるのは見守りや励まし、支えです。

ついつい一生懸命しているのを見ると手を貸してあげたくなるという気持ちはわかります。
特に後者で挙げた交通事故のリハビリの場合は痛みを伴います。
痛みに耐えながらリハビリをする姿を見ると「今日はここまでにして明日にしたら？」と声をかけたくなります。
しかし声をかけてしまってはせっかく頑張っているのに意味がなくなってしまいます。
逆にリハビリの後に「今日はここまでできたね、すごい！」と言った方が「よし、明日も頑張ろう！」となるのでないでしょうか。

まずパーキンソン病にはオンとオフがありオンの時は比較的普通に動くことができます。
オフの時は体全体が重怠く起き上がることさえ困難な時があります。
そして思考も低下します。

オンの時は比較的普通に動くことができると書きましたが、薬が効きすぎるとジスキネジアといって体が勝手に動きだします。
そういう時は字を書いたり、料理をするといった細かい作業が難しくなるのでその時にしなければならないものであれば交代してくれると助かると思います。
私の場合ジスキネジアが酷いと味噌汁をよそうことができないため主人にお願いしています。

オフの時ですがオフの程度によっては「見守りや励まし、支え」が良い場合と「交代」が良い場合があります。

パーキンソン病という病気は動かなければどんどん固くなっていきます。
そのため程度の軽いオフなら「急がなくていいから」や「まだ時間は沢山あるよ」など焦らないような声をかけ見守ることが良いと思います。

私もよく「動きにくい！」とか言いつつキッチンに立ったり、子供たちにガミガミ言っている時は主人は「ゆっくりでいいよ」や「リハビリリハビリ」と言ってあまり手をだしません。
恐らくオフでも軽いオフなのだと判断してのことだと思います。
しかし、同じオフでも起きることさえ辛く横になっている時は何も言わず家のことをしてくれています。
そういう時は本当に申し訳ない気持ちでいっぱいですが励まされたりするよりも変わってくれた方が助かります。

そしてパーキンソン病はウォーキングをしたり軽いスポーツをするなどとにかく動くことが大切なので一緒に付き添ったりするのも良いと思います。
1人では続けられなくても2人なら続けることができるかもしれません。

また進行してくると箸を持つなどの細かい動きができなくなるため持ちやすいスプーンを準備したり、飲み込みも悪くなるため食材を刻むなどの工夫をすると良いと思います。
お風呂にも滑り止めのマットや椅子などを設置しておくと安全に入ることが出来ると思います。
進行していく病気なので出来ないことが増えていく現実に将来を悲観したり不安を口にすることがあると思いますが、その時は訴えを聞いてあげて下さい。
私も主人に泣いて訴えたことがあります。
そういう時はただ側にいて話を聞くだけでも良いと思います。