若年性パーキンソン病を隠すのは嫌だけれど打ち明けられない･･･そんなときはどうしたらいいの？

金子みすゞの「わたしと小鳥とすずと」という詩をご存知でしようか？

その中の一説で「みんなちがってみんないい」という言葉があります。

その言葉とは裏腹に、周囲と見た目が違う人を不思議な目で見たり、奇妙な目で見たり中には好奇の目で見たりする人はいます。

また逆に自分は周りと違うと言って違う部分を隠そうとすることもあります。

ある日突然「普通の人」から「そうじゃない人」になったのであれば尚更ではないでしょうか。

今回は若年性パーキンソン病を周囲に隠してしまうという方に向けて、私が周囲を気にしないようになれたきっかけを紹介していきたいと思います。

若年性パーキンソン病を周囲に打ち明けられなず隠すという結果から抜け出せないというときは･･･

私自身、30代前半で若年性パーキンソン病を発症し最初は言いたくない、隠したいと強く思っていました。
しかし進行とともに勝手に体が動くようになると隠しきれなくなりだんだん人目が気になるようになりました。
もちろん病気のことを知っている人たちからは「気にしなくていいよ」と言われていたのですが当事者である私は人目を避けるように、必要なとき以外は外出をしなくなりました。

そんな私が今は「人から何を言われても、どう思われてもいい」と思えるようになりました。
もちろん全く人目が気にならないと言うわけではありません。
しかしどうやってここまで気持ちを上げることができたかを、今若年性パーキンソン病と診断され「人に言いたくない」「隠したい」「人目がきになる」と悩んでいる方々に私の経験を元にお話していきたいと思います。

若年性パーキンソン病と診断され上記のように思うことはごく自然なことだと思います。
私も最初は言いたくないという思いが強く、職場で薬を飲む時は「ビタミン剤を両親が送ってくれたから…」と嘘をついていました。
最初はそれで何とかその場をしのぐことが出来ていましたが病気の進行と共に震えや動作緩慢といった症状が出てくるようになりました。
それでもバレたくないという思いから今度は震えに対する嘘、動作緩慢に対する嘘をつくようになりました。
しかしこの頃から「言いたくない、隠したい」という気持ちと同時に本当にこのままでいいのかという思いが出始めました。
なぜかと言うと自分を守るためについてきたはずの嘘なのに、だんだん嘘をつくこと自体に疲れてきたからです。
そして、ある日嘘をつくことを止めよう。と思い周囲の人に打ち明けることにしました。
周囲の反応は様々でしたが否定的な人はいませんでした。
打ち明けることで私の気持ちはとても楽になりました。

自分が若年性パーキンソン病であることを認める。
とても大切なことだと思います。

今でもジスキネジアが出ていると人の目が気になります。
でも逆の立場だったらどうでしょうか？
やっぱり「えっ？何？」と見てしまいますよね。

自分の意思とは関係なく体は動くので自分で止めたくても止めることが出来ません。

またパーキンソン病は進行していく病気なので自分から言わなくても気づかれることもあると思います。
実際私も職場の人に打ち明けた時に「そうだったんだ、何となく辛そうなのはわかってたけど聞きにくくて…」と言われたことがあります。
私たちは視線を感じるとどうしても「見られている！」と、構えてしまいますが中には「何か手伝えることはあるかな？でもどう話しかけよう」と悩んでいる人もいます。

打ち明けるタイミングというのはとても難しいので誰にでもというわけにもいかないと思いますが、最初は他愛ない話からしていくのはどうでしょうか？