若年性パーキンソン病になって感じるようになったストレス

私が若年性パーキンソン病と診断されて丸4年が経ちました。

この4年間で病状も進行しそれに伴ってストレスも強くなっていきました。

生涯付き合っていかなければならないパーキンソン病を30代という若さで患ってしまった私の感じてきたストレスとそのストレスに対する対処法を書いていきます。

若年性パーキンソン病だからこそ感じるストレス

まず1番最初に感じたストレスは、今まで出来ていたことが出来なくなったことです。
例えば薬の副作用でジスキネジア^[1]パーキンソン病の症状の1つで自分の意思とは関係なく体が勝手に動くことが出て味噌汁をよそうことができない、酷い場合はお茶を飲もうとコップを持っても体が動き過ぎてお茶がこぼれてしまう、薬が切れると娘の髪を結ってあげることや息子のオムツを替えることが困難になる、など言い出したらキリがありません。
そんな自分が情けなくて何度も涙しました。

若年性パーキンソン病はパーキンソン病の約5%しかおらず、周囲で同病の人を見つけることは難しいです。
そして罹患人数が少ないことに加え若さ故に知られたくないと考えている人が多く、若年性パーキンソン病患者のコミュニティの場があるにも関わらず参加を拒む人が少なくないのも見つけることを困難にしている要因の1つです。

そうなると辛いのは私だけではないのか？と考えるようになり色んなことが出来なくなって行くのなら私は必要ないのでは…と自己を否定するようになっていきました。
しかし、若年性パーキンソン病という辛い現実の中でも子供たちの存在があり、このままではいけないと考え始めました。
そこで私は現実と向き合うためブログを開設することにしました。

ブログではありのままの感情を隠すことなく書いています。
最初はなかなか家族に言えない思いを書いてそこで気持ちの整理をしていたのですが、ある日「私も若年性パーキンソン病です。」という方からメッセージを戴き、そこからどんどん輪が広まり沢山の若年性パーキンソン病の方とメッセージでやり取りをするようになりました。
今では私のありのままの気持ちを綴っているブログを読んで励まされました。というメッセージを戴くようになり、ブログ上で出来なくなってきたことやこんな症状があるなど話し、お互い自分だけではないから頑張ろう。と支え合うまでになりました。

次にやはり周囲からの視線にストレスを感じています。
日頃関わる人たちには病気のことと症状を伝えていますが、それでもジスキネジアが出るとチラッと見られます。
それは仕方のないことだと思っています。
急に体が妙な動きを始めると誰だって見てしまいます。
ですが、日常的に人の目を気にしているので見られた瞬間「あっ、やっぱり見られた」と思ってしまいます。
ストレスを感じつつも仕方のないことと思っているのでそういう時は「こうやって薬が効きすぎると勝手に動くから困るんよね。見た目はキツそうに見えるかもしれないけど薬が効いてないよりかは動ける分、楽なんよ。」と説明しています。
そしたら大抵の人は「そうなんだ、キツそうに見えるけど大丈夫なんだ」と言う感じで終わります。
病気のことはなかなか本人に聞きにくいものだと思います。
そのため自分さえ問題なければ説明をすることで相手も理解し受け入れてくれると思います。

最後によく言われる「思っていたより元気ね」と言う言葉です。
これは相手からすると「心配してたけど良かった」という意味だと思いますがパーキンソン病は薬が切れていると動きにくく外出するのも億劫になります。
そのため私の場合、出来る限り外出する時は薬を飲んだり注射をしたり調整してから外出します。
自分でも嫌な奴だなぁと思いますが、心の中で「動けるように色々調整してるんだよ！」と思ってしまいます。
もちろん口には出せないので、そう言う時は「さっき薬飲んだから大丈夫」などと言ってその場を過ごし、冒頭でお伝えしたように自分をさらけ出しているブログに書いたりしています。

まとめ

私にとってブログは闘病する上で必要不可欠なものです。
生涯付き合っていかなければならない病気であるからこそ上手くストレス発散できるようにしています。
ストレスを感じるタイミングや対処方法は人それぞれだと思いますが、溜めないことが大切です。
自分に合った対処法を見つけ病気と上手く付き合っていけると良いですね。

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