今回は若年性パーキンソン病と社会の理解について書いていこうと思います。
世の中には数えきれないほどの病気があり、その中には医者さえも首を傾げるような極めて珍しい病気もあります。
そのような人たちは周囲に同じ病気の人がおらず1人悩み苦しんでいるのではないでしょうか？
今回はそんな状況にいる方が少しでも楽な気持ちになれるように、また、その周りの方に知ってもらえるようにという思いで書いていきたいと思います。
社会の理解を得にくい若年性パーキンソン病
パーキンソン病の初期症状について先日の記事に書きましたが、私が患っている若年性パーキンソン病はパーキンソン病全体の5〜10%と極めて珍しいわけではありませんが少ない症例ではあると思います。
当然のことながら症例が少ないと周囲からの理解も得られにくいです。
例えば、「風邪を引いて喉が痛いんだよね。」と言うと10人中10人がその言葉の意味を理解します。
それは1度は自分自身も経験したことがあるからです。
しかし、「若年性パーキンソン病だから夜中に何度も目が覚めるんだよね。」と言ってその言葉の意味を理解出来る人は少ないと思います。
これは今私が悩んでいるパーキンソン病の症状の1つなのですが、寝ている間は薬も切れ動きが少なくなるため体が硬くなり寝返りが出来なくなります。
そのため頬骨や耳、肩、骨盤など骨の出っ張っている部分が長時間圧迫され痛くなり夜中に何度も目が覚めるという意味です。
私自身看護師としてパーキンソン病の人の看護をしたことがありますが、自分の意思に反して勝手に体が動いている人や、突進歩行の人をみた時に意識して止めることは出来ないのか、ゆっくり歩くことはできないのかと考えた事があります。
しかし実際に自分が発症すると、それが困難であることがわかりました。
若年性パーキンソン病の場合、若いというのもあるのですがオンの状態(薬が効いた状態)だと見た目は健常者と変わりないようにみえます。
そこがこの病気の理解されにくい理由の1つだと思います。
オンの時は気分も上がるしテキパキ動けるため外出しようと言う気持ちになり外出します。
そこで友人に会ったりすると「なんだ！元気じゃん！」となるのです。
オフの時(薬が効いていない状態)は外に出るのも億劫になるので家にいることが多くオフの状態を見られることはあまりありません。
しかし、それが仕事となると1日を通して職場にいるのでオンの状態、オフの状態を見られることになります。
そこで病気のことを知らない人からは「さぼってる」「気分屋」と言われてしまいます。
現在私は同じ若年性パーキンソン病やパーキンソン病の人たちとブログやツイッターを通してやり取りをしています。
その中で「気持ちの問題じゃない？」「精神的に弱いの？」「いなくても仕事回るからいいよ」など心無い言葉を言われたことがあると言う人が何人かいらっしゃいました。
実際私が若年性パーキンソン病であることを伝えたところ「若いから大丈夫！」と言われたことがあります。
進行性の難病で完治はしないし、いずれは寝たきりになったり食べ物の飲み込みが悪くなる可能性もあるのに「若いから大丈夫！」か…と思いました。
その人は私を励ますつもりで言ったのだと思います。
まとめ
私自身も若年性パーキンソン病になる前はパーキンソン病は高齢の人がなる病気だと思っていましたし、自分がなってみて初めて若年性パーキンソン病とパーキンソン病の違いを調べて知ることが出来たので、周囲の人が知らないこと自体に色々言うつもりはありません。
ただやはり若年性パーキンソン病に対する社会の理解はまだ充分とはとても言えないなと感じました。
これくらいも出来ないの？と思うかもしれませんがオフの時は出来ない、または時間がかかります。
もし周りに若年性パーキンソン病の人や自身の知らない病気を抱えている人がいたらどんな病気なのかな、と感心を持って接していただけたら幸いです。
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